La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), creo El Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de febrero por ser considerado un día raro o diferente,

Con este festejo se busca generar conciencia sobre la existencia de estas enfermedades, que se caracterizan por ser poco frecuentes y muy costosas, así como realizar recaudaciones para seguir trabajando en su investigación

De acuerdo con la OMS, se han identificado entre 6 y 7 mil “Enfermedades Raras” y 50 por ciento de los casos se registran en niños y entre trabas más frecuentes  se encuentra un diagnóstico exacto, tratamientos limitados, aislamiento y falta de información.